Bebê com doença rara mobiliza família em campanha para cirurgia de R$ 250 mil: "temos muita fé"

Bebê com doença rara mobiliza família em campanha para cirurgia de R$ 250 mil: "temos muita fé"

Uma corrente de solidariedade tem se formado e dado esperança à família do pequeno José Lustosa, de oito meses. Ainda na barriga, ele foi diagnosticado com espinha bífida oculta, uma malformação congênita na coluna vertebral. Para garantir que ele tenha qualidade de vida, uma cirurgia delicada precisa ser feita em cinco meses. O custo total do procedimento, realizado em São Paulo, é de R$ 254 mil - valor distante da realidade dos pais, Graziele e Lucas. Por isso, uma vaquinha foi criada.

"Recebemos o diagnóstico ainda na gestação e, a princípio, a gente já tentou fazer a cirurgia corretiva intrauterina. Porém, a forma que se encontra a coluna do José impossibilitou. A espinha bífida faz uma angulação e compressão na medula, mas de forma oculta. A cirurgia então seria feita após o nascimento, mas também não conseguimos", conta a mãe Graziele Lustosa.

"Por conta dessa condição, que os médicos tratam como rara, José não tem movimento dos membros inferiores, possui bexiga neurogênica e precisa de cateterismo para esvazia-la, por exemplo", detalha a mãe sobre os sintomas do filho.

Ela explica que procurou soluções no Ceará, mas infelizmente não conseguiu nenhum médico habilitado para a cirurgia no estado, somente em São Paulo. Caso não faça o procedimento em tempo hábil, José pode ter sequelas no desenvolvimento motor e comprometimento de órgãos. Diante da gravidade do caso, os pais resolveram contar com a ajuda das pessoas para dar ao filho a chance de viver como uma criança típica.

Para ajudar, acesse: www.vakinha.com.br/ vaquinha/ 

todos-com-jose-lucas-sousa-de-andrade-aragao. Doações também podem ser feitas pela chave Pix: todoscomjose@gmail.com.

"Temos muita esperança que a vida do José será outra após a cirurgia. Temos muita fé", confia.

ENTENDA:

A espinha bífida é uma malformação congênita do tubo neural que afeta principalmente a coluna vertebral e o sistema nervoso central. A condição possui diferentes níveis de gravidade, sendo os principais a espinha bífida oculta, a meningocele e a mielomeningocele. No caso do José, há lesões de níveis lombar e sacral.

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